Організатор заходу – громадська спілка «Орфанні захворювання України», що об’єднує пацієнтів з рідкісними (органними захворюваннями) та послідовно відстоює їх права та законні інтереси.
«Сьогодні близько 75% пацієнтів з рідкісними захворюваннями залишаються в Україні, тоді як решта – 25% – за кордоном, – повідомляють громадські активісти. – Попри всі виклики воєнного часу, держава, лікарська спільнота та пацієнтські організації продовжують системну роботу над розширенням доступу до лікування, розвитком національної системи органної допомоги та поглибленням міжнародної співпраці.
Серед низки заходів цієї тематики, що проводитимуться з метою підтримки пацієнтів в Україні та створення умов для повернення наших співгромадян із-за кордону, – панельна дискусія «Поза межами можливого».
Онлайн-реєстрація за посиланням: https://forms.gle/9y123xAoSWpJBphf8)
27-28 лютого 2025 року Україна доєднається до міжнародної спільноти та планує підсвітити в символічні кольори Міжнародного дня рідкісних захворювань Костел Святого Миколая.
Джерело: Рада громадської спілки «Орфанні захворювання України»
Про міжнародний день рідкісних захворювань – на сайті медзакладу
